DIFICULTAD PARA HABLAR, CABEZA CAÍDA, Y HASTA PARÁLISIS FACIAL
Adriana Peguero
Ella empezó diciéndole a su madre que la cargara porque estaba cansada, y los médicos en principio le decían a Pilar Cedano que debía darle más proteína a su nena, pero que también había un poco de “ñoñería”.
Emely tenía tres años de edad y luego de una serie de estudios fue diagnosticada con distrofia muscular de Duchenne, entonces el mundo se detuvo para sus familiares, quienes dieron por hecho que cuando la niña llegara a los siete años, quedaría postrada en una silla de ruedas, tal y como lo leyeron en la Internet.
“Ahí sí fue que se acabó el mundo para nosotros”, dijo Pilar, porque la postura y los síntomas que tenía la niña no dejaban lugar a dudas de que padecía de distrofia. Pero si este diagnóstico fue una “estocada desgarradora” para los padres de Emily, el malestar mayor lo recibieron tras aplicar los medicamentos que le prescribieron los médicos al pie de la letra y ver que su hija no respondía, mientras su cuerpo seguía doblándose a mayor velocidad.
Cambiaron de pediatra y visitaron un especialista tras otro, sin encontrar respuesta. No era distrofia muscular lo que le impedía a la niña caminar derecha como sus amiguitos, jugar sin cansarse y ocasionaba que empezara a cojear. Era miastenia gravis, una patología neuromuscular autoinmune y crónica que compromete los músculos y los nervios que los controlan. Esta patología causa una debilidad generalizada y por lo regular el paciente padece frecuente cansancio, amanece bien y a medida que avanza el día, se va agotando y no puede continuar en pie, detalló la neuróloga pediátra, Dayana González.
Cuando el cuerpo pierde habilidad
El cuerpo de las personas que padecen miastenia gravis produce anticuerpos que bloquean las células musculares para que no reciban mensajes neurotransmisores desde las neuronas, que son las células del cerebro.
“Esto ocasiona, además, dificultad para respirar debido a la debilidad de los músculos de la pared torácica, incapacidad para masticar, asfixia o babeo frecuentes, dificultad para subir escaleras y levantar objetos o levantarse”, indica la pediátra neuróloga Dayana González.
Agregó que el paciente que padece de miastenia y no recibe tratamiento también presenta dificultad para hablar, cabeza caída, parálisis facial o debilidad de los músculos faciales, fatiga, ronquera o cambios en la voz, visión doble y dificultad para mantener la mirada.
Se desconoce la causa exacta de lo que produce la miastenia gravis, pero de acuerdo a González, en algunos casos está asociada con tumores del timo, “un órgano del sistema inmunitario”.
Agregó que la miastenia gravis es una enfermedad que ocurre en el sistema nervioso periférico, que se presenta cuando los nervios tienen dificultades para enviar señales a los músculos del cuerpo.
“El síntoma característico es la fatiga, pero también cansancio, debilidad y falla en la fuerza. Hemos tenido casos de niños que tienen dificultad para tragar, como el de Jorge, que no fue fácil de diagnosticar”, agregó.
Síntomas
Esta enfermedad lleva niños y adultos a perder habilidad corporal. A veces es tan discapacitante que no pueden tomar una cuchara y llevársela a la boca. La buena noticia es que con tratamiento, es reversible.
“Los síntomas varían en cada persona de acuerdo al grupo muscular que se encuentre afectado. Esta patología puede aparecer a cualquier edad y si no se trata, el que la padece queda postrado y en el peor de los casos muere”, agregó González.
Informó además que en el país se conoce poco de esta patología, por eso quienes la padecen tienen serias dificultades para encontrar la causa de sus males.
Un testimonio
Fue el caso de la señora María Rafelina Liriano. Luego de dar a luz a dos hijos, a los 30 años de edad empezó a sentir cansancio, visión doble, músculos que no respondían. Se caía con facilidad, sus párpados estaban colapsados, no podía sostener nada con las manos, peinarse o alzar los brazos y hablaba con dificultad. Decidió entonces ir al otorrinolaringólogo.
“No encontré respuesta. Ese médico me envió a otro especialista, ese también me refirió a un neurólogo que me indicó una electromiografía y salí con radiculopatía que no es más que la pérdida o disminución de la función sensitiva o motora de una raíz nerviosa”, narró.
Le indicaron esteroides que la aliviaron un poco, pero hizo una crisis y empezó de nuevo la odisea de visitar un médico tras otro y hacerse estudios.
“Tras visitar no sé cuántos médicos, escuchar diagnósticos desacertados y comprar medicamentos costosos que parecían empeorarme, dos años después fue que me diagnosticaron miastenia gravis”, dijo.
Empezó el tratamiento tomando seis y siete pastillas diarias, pero hoy sólo toma dos o tres. Ha logrado superar el padecimiento casi de forma total, pero tuvo que ser pensionada.
“Todavía no me puedo parar si me agacho. No puedo agacharme como los demás porque hay que sostenerme y aun parada no tengo gran fuerza”, agregó.
Un caso reciente
Dulce María Beltrán no escapó a las vicisitudes de convertirse en una especie de “pelota de ping pong” cuando notó en agosto pasado que a su pequeña hija de tres años se le cayó el párpado del ojo derecho.
Cuando la llevó al pediatra, este le indicó gotas oculares, pero al cabo de tres días la niña tenía el ojo cerrado, así que la llevó de nuevo al doctor y este la refirió al oftalmólogo.
“No me descuidé, pero con el tratamiento del oftalmólogo se le cayó el párpado del otro ojo. Le mandaron a hacer tomografía y resonancia magnética, sin resultados. Pasé un mes haciendole estudios hasta que hizo una crisis que fue necesario entubarla y colocarle un drenaje en uno de sus costados para sacar líquido de los pulmones”, agregó.
Algo parecido le ocurrió a Pilar Cedano. Luego de “dar palos a ciegas” buscando el médico que acertara con la patología que acababa con la salud de sus hijas, finalmente fueron referidas donde Dayana González, quien les indicó la prueba que arrojó los resultados.
Patología poco conocida
Dayana González explicó que en la actualidad la patología es desconocida en República Dominicana. “En los ámbitos de la medicina general y pediátrico no la conocen porque no se han entrenado en esa área, la cual no es una condición frecuente”, agregó,
Cuando la primera manifestación aparece, si al paciente se le caen los párpados acude al oculista, si este está enterado de la patología puede referir al neurólogo, pero en otros casos, pasa desapercibido y la alternativa suele ser el quirófano para operar el párpado.
Tratamiento
Cuando el paciente es diagnosticado con miastenia gravis siente un alivio porque ya conoce al enemigo que le ataca, pero cuando se les habla del tratamiento, solo les resta rascarse la cabeza y morderse los labios. Su costo mensual puede superar los RD$9,500 pesos, dependiendo de la condición específica.
Sólo 20 pastillas cuestan RD$1,700 y hay pacientes que ameritan tomar diariamente hasta seis, como ocurrió con María Rafelina Liriano, cuyo caso era crítico.
“El pote de pastillas le dura a quienes toman cuatro diarias, apenas cinco días y los que tienen que tomar seis diarias sólo les dura tres días, lo cual limita su presupuesto”, dijo González.
Explicó que el tratamiento no puede ser descontinuado porque el paciente retrocede, por eso el tratamiento es de por vida.
En el caso de Emily, quien va a cumplir 18 años, su tratamiento es de dos pastillas diarias y lleva una vida normal.
Agrupados
Para buscar alternativas a las familias de escaso recursos que tienen hijos viviendo con miastenia gravis fue creada la Asociación Dominicana de Miastenia Gravis (Asodomig), que dirige Dayana González.
Esta entidad, que tiene como colaboradora a Cristina Júpiter, investiga los casos con el fin de tener un punto de referencia que permita además saber cuál es la realidad de la enfermedad en la República Dominicana.
La entidad agrupa a 26 niños y 19 adultos que padecen la enfermedad, para quienes realizan diversas actividades que les permitan recaudar fondos para que las pastillas no falten.
Hoy, con motivo del Día Internacional de la miastenia gravis, invitan a la población a la conferencia magistral “Miastenia gravis juvenil en República Dominicana” a cargo de Dayana González.
La actividad tendrá lugar a las 7:00 p.m. en el centro cultural de las Telecomunicaciones, ubicada en la calle Isabel la Católica de la Zona Colonial.
Dayana González y Pilar Cedano informaron que el objetivo de esta conferencia es captar a nuevos pacientes que tengan la condición o que sospechen de ella, y en ese sentido tiene al hospital Robert Reid Cabral como vía de recepción de niños para evaluarlos de lunes a viernes.
Los adultos tienen a su alcance los servicios del doctor Tusain en el club Activo 2030, en el hospital Luis Eduardo Aybar y en el Salvador B. Guatier.
“En esta enfermedad, aunque lo económico es importante, es saludable saber que se cuenta con alguien que nos puede dar la mano, porque hay medicamentos que no se deben tomar y cosas de la vida cotidiana que no se deben hacer”, dijo Cedano.
DETALLES DE IMPORTANCIA
1 De acuerdo a los estudios, de cada millón de personas, de tres a cinco sufren esa enfermedad.
2 La miastenia gravis está dentro de las tres mil enfermedades raras del mundo y puede trasmitirse de madre a hijo, según los registros.
3 No se conoce cura para la miastenia grave. El tratamiento le puede permitir tener períodos prolongados sin ningún tipo de síntomas.
4 La miastenia gravis fue descrita por primera vez en 1672 por el médico inglés Thomas Willis.
5 El nombre de miastenia gravis proviene del latín y el griego y literalmente significa “debilidad muscular grave”.
FUENTE: La Vida/listindiario.com
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